La ingeniera civil Sandra Ribeiro, de 40 años, tuvo que afrontar sola el diagnóstico de Alzheimer de su madre, Terezinha Ribeiro, de 81 años. En un reportaje de la reportera Erem Carla, ella cuenta su viaje al ver cómo la enfermedad afecta a la persona que más ama en el mundo.
“Mi madre, Terezinha Ribeiro, está a punto de cumplir 82 años. La reacción inicial al descubrir que tenía Alzheimer fue de desesperación. Simplemente no podía creer que esto estuviera sucediendo. Intenté por todos los medios hacerle recordar las cosas, para no perder los recuerdos que estaba empezando a olvidar. Fue extremadamente difícil.
Mi madre, siempre tan comprometida, vivía en el campo y yo la visitaba a menudo. Ver que ella ya no estaba feliz y activa, haciendo las cosas que le gustaban, fue muy duro para mí.
Ojalá todo fuera sólo una pesadilla.
Sin embargo, no pasó mucho tiempo antes de que necesitara aceptar la realidad. Cuando mi madre desarrolló la enfermedad, los médicos le aconsejaron que ya no estuviera sola, dado que las condiciones en su pueblo rural eran limitadas en términos de profesionales capacitados y recursos disponibles para ayudarla. Su única hermana viva, también anciana, no pudo ayudar.
Hice lo mejor que pude para contratar cuidadores, que en la mayoría de los casos eran trabajadores domésticos dispuestos a ofrecer ayuda. Al principio la situación era más manejable: se le olvidaban algunas cosas, pero aún podía caminar y hablar.
Al principio, fue especialmente difícil aceptar que mi madre ya no estaba completamente lúcida y disponible para mí debido a la progresión de su enfermedad. En los primeros años todavía podíamos tener algún tipo de comunicación; Durante los primeros tres o cuatro años siguió hablando, a pesar del olvido y la imposibilidad de estar sola.
En esos momentos, cuando estaba triste y necesitaba consuelo, o cuando quería desahogarme, ella todavía respondía. Podría olvidarlo poco después o confundirse, pero aún así pudimos hablar y tener este intercambio significativo.
A medida que avanzaba la enfermedad, esta capacidad de intercambio fue disminuyendo y, hoy, lamentablemente, ya no existe.
En diciembre de 2019, durante las Navidades, mi madre sufrió una enfermedad repentina, siendo ingresada e intubada en la UCI, lo que aceleró la progresión de la enfermedad. Al regresar del hospital, su estado había empeorado considerablemente. Estaba más confundida y ya no podía realizar actividades básicas, como ir al baño, ducharse o alimentarse sin ayuda.
La persona que la estaba cuidando me informó que ya no podía cuidar a mi madre en el estado en que se encontraba. Esto fue desesperante y representó el momento más difícil para mí, ya que necesitaba encontrar una solución sin querer recurrir a la hospitalización, algo contra lo que tenía prejuicios.
Lidié con momentos de culpa por no poder estar más presente con ella, por no poder verla todos los días debido a mi trabajo. Hubo momentos en los que tenía muchas ganas de estar a su lado todos los días, pero mi rutina no me lo permitía.
Sintiéndome sola y sin apoyo familiar, busqué consejo de amigos y exploré opciones en Belo Horizonte. Finalmente tomé la decisión de internarla en un hogar especializado y hoy, reflexionando sobre todo, me doy cuenta de que mi miedo inicial era solo un prejuicio.
Ser hijo único en esta situación es bastante complicado. No tengo con quién compartir la responsabilidad, ya sea por procedimientos médicos u hospitalizaciones. Acudo a terapia, que considero fundamental, sobre todo en estas circunstancias, porque ayuda mucho. También trato de mantener una actitud positiva ante todo.
A pesar de estar sola, creo que Dios me ayuda y que aparecen soluciones. Esta positividad es lo que me hace más fuerte, permitiendo que la ayuda llegue de otras maneras, incluso si me siento solo.
Hago lo que puedo, intentando ayudar de la mejor manera posible dentro de mis condiciones y limitaciones actuales. Estoy dando todo lo que puedo y creo que esto es lo mejor que puedo hacer por ella en este momento. Estoy seguro de que en el fondo ella entiende esto.
El consejo que le doy a cualquiera que tenga familiares en esta situación es que busque apoyo psicológico. Para mí fue fundamental; Tal vez no habría podido arreglármelas tan bien sin esta ayuda, considerando el hecho de que estaba solo. Si esto no es posible, crea una red de apoyo que pueda apoyarte tanto emocionalmente como en situaciones de emergencia.
El familiar es quien más sufre, ya que el paciente, al encontrarse en un estado en el que muchas veces no es consciente de lo que sucede, no siente de la misma manera el peso de la situación.
Actualmente mi madre no habla y nuestra interacción se da mayormente a través de miradas y caricias, reflejando la etapa final de la enfermedad. Aunque no hay respuesta verbal de ella, creo que, en su corazón, todavía escucha y entiende todo lo que digo.
Soy soltera, no tengo esposo ni hijos que me sustenten, lo cual se convirtió en un agravante al no tener familia propia durante este proceso, impactando profundamente en mi estado psicológico. La terapia fue y sigue siendo fundamental.
Algo que adopté en mi vida fue la práctica del pensamiento positivo. Dejé de quejarme o quejarme excesivamente. Supongo que si es algo que no puedo cambiar (teniendo en cuenta que la enfermedad es progresiva e incurable) debo encontrar la mejor manera de vivir con ello.
Continúo con mis actividades habituales y no me considero una persona triste o deprimida. Al contrario, siempre estoy activo en el trabajo y socialmente comprometido. Salgo a caminar, viajo, río e interactúo con amigos. La actividad física también ha sido un gran aliado para mantener mi bienestar.
Mi madre es hoy el pilar más fuerte que me sostiene. Aunque ya no puedo expresar tu amor y apoyo con palabras ni estar físicamente cerca, siento tu presencia constante en mi vida. Ella está conmigo en los momentos decisivos, en la tristeza y en la alegría, compartiendo cada momento a su manera.
Ella es la única familia que tengo hoy y eso la hace aún más fundamental para mí.
Saber que ella está viva me da mucha fuerza para seguir adelante. Ella es mi base y mi apoyo, aunque sé que su enfermedad es progresiva. Para mí, ella sigue siendo una presencia muy viva y esencial”.
