Están surgiendo preguntas sobre el caso de una mujer de Ontario de 36 años que murió de insuficiencia hepática después de que fue rechazada para un trasplante que le salvaría la vida luego de una revisión médica que destacó su consumo previo de alcohol.
Amanda Huska murió el 15 de agosto después de pasar seis meses en Oakville, Ontario. hospital. En marzo la remitieron para un trasplante de hígado urgente a la unidad de trasplantes de la Red de Salud Universitaria. Sin embargo, los documentos muestran que el equipo de Enfermedad Hepática Alcohólica (ALD) de UHN la rechazó en parte debido a su “abstinencia mínima fuera del hospital”.
Su socio Nathan Allan dice que él y sus médicos solicitaron cuatro veces permiso para realizarle un trasplante, el único tratamiento que posiblemente le salvaría la vida. Huska, dijo, dejó de beber tan pronto como le diagnosticaron enfermedad hepática alcohólica el 3 de marzo y también se había inscrito en un programa para dejar de beber alcohol que comenzaría una vez que fuera dada de alta.
“Ella quería vivir”, dijo. “Esto fue una llamada de atención para ella y quería cambiar su vida”.
Los hígados de donantes fallecidos son un recurso escaso y existen criterios estrictos basados en criterios físicos y mentales para decidir quién es candidato según las pautas de trasplante en todo el país.
Uno de sus médicos, que pidió no ser identificado, dijo a CTV News que los repetidos rechazos eran angustiosos.
“Ninguna determinación por parte de (la pareja) pudo cambiar la decisión”, dijo el médico. “No hubo proceso para una segunda revisión o apelación. Sólo una dura finalidad… adiós”.
“Yo era compatible”, dice el socio
Incluso las peticiones de un trasplante de hígado vivo, con Allan ofreciéndose a ser su donante, no fueron atendidas.
“Me hice un análisis de sangre, me hicieron una resonancia magnética, una tomografía computarizada, una ecografía y una prueba de compatibilidad sanguínea con ella. Era compatible”, dijo Allan.
Las pautas de trasplante en Ontario y gran parte de Canadá requieren que los pacientes con ALD califiquen primero para recibir un hígado de un donante fallecido. Si no cumplen con ese criterio, no se los considera para un trasplante de hígado vivo, incluso si hay uno disponible.
“Es indignante permitir que alguien muera si alguien está dispuesto a ayudarlo a vivir”, dijo Debra Selkirk. Es una defensora de los pacientes que ha estado haciendo campaña contra lo que ella llama “discriminación” contra quienes tienen adicción al alcohol. A su marido Mark se le negó un trasplante debido a que bebía. Murió de insuficiencia hepática en 2010.
El acceso a “un procedimiento que salva vidas se basa en la percepción de un mal comportamiento”, dijo Selkirk, añadiendo que las investigaciones muestran que el trastorno por consumo de alcohol es una adicción médicamente reconocida que requiere tratamiento y prevención.
Verla morir, lentamente, fue terrible para Allan.
“Y según toda la investigación que hice, es 100 por ciento prevenible y tiene una (tasa) de éxito enorme si el trasplante se realiza tempranamente”, dijo.
Nathan Allen dice que habría sido el donante de Huska si se lo permitieran.
El costo de permitirle morir.
A medida que avanzaba la enfermedad hepática de Amanda. Huska se recuperó y luego empeoró, pasando 167 días en el hospital, la mayor parte (106 días) en la UCI.
Allen dice que necesitó un ventilador, fue tratada por tres ataques de sepsis (una infección de la sangre potencialmente mortal), perdió el cabello, se confundió y tuvo otras complicaciones. Fue un viaje costoso y médicamente oneroso.
Utilizando los datos más recientes del Instituto Canadiense de Información Sanitaria sobre hcostos de cama de hospital (2016), el tiempo de Huska en el hospital de Oakville probablemente costó más de $450 000 – ($3592 por día para la atención en la UCI) con 61 días adicionales en una cama de sala que probablemente costó alrededor de $1200 por día.
Un trasplante de hígado en Ontario está estimado en alrededor de $ 71 000 a $ 100 000 en Ontario según datos de 2019.
“Es una pena que se haya gastado tanto dinero manteniéndola con vida en circunstancias tan horrendas y sometiendo a su familia y a su pareja a tal estrés cuando el remedio era mucho más barato y podría haber ocurrido mucho, mucho antes”, dijo Selkirk.
La tasa de supervivencia de los pacientes con enfermedad hepática relacionada con el alcohol que reciben un trasplante de hígado de un donante fallecido ha mejorado constantemente hasta alcanzar entre el 80% y el 85% un año después del trasplante.
Los estudios demuestran que trasplantes de hígado vivos Los pacientes con enfermedad hepática alcohólica tienen tasas de supervivencia similares a otras formas de enfermedad hepática.
Pero un estudio de la University Health Network demostró que el 86 por ciento de las personas con daño hepático inducido por el alcohol que fueron remitidas para trasplantes fueron rechazadas. Sólo el 14 por ciento de los que presentaron la solicitud fueron aceptados y sólo el seis por ciento recibió un trasplante de hígado. Existe la preocupación de que los pacientes con trastorno por consumo de alcohol recaigan, dañando el nuevo órgano, aunque los estudios muestran que el riesgo es de alrededor del 15 por ciento.
Después de perfilar inicialmente la historia de Huska, CTV News escuchó a varias familias que también vieron morir a miembros de la familia en hospitales de Ontario y otras provincias, después de que se les negaron trasplantes de hígado, debido a las pautas de consumo de alcohol.
En al menos dos casos, las familias dijeron que también tenían listo un posible donante vivo de hígado, pero esa opción fue rechazada por los médicos de trasplantes, algo que Selkirk cuestiona.
“No deberían tener que pasar un proceso para proteger un recurso escaso cuando hay un donante vivo disponible”, dijo Selkirk, refiriéndose a los órganos donados.
Pero los médicos dicen que las personas con enfermedad hepática grave por consumo de alcohol pueden necesitar algo más que una donación parcial de hígado en vida para prosperar.
“Cuanto más enfermo está alguien, más se beneficia al obtener un hígado completo de un donante fallecido, en lugar de parte del hígado de un donante vivo”, dijo el Dr. Saumya Jayakumar, especialista en hígado en Edmonton y profesor asociado en el Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Alberta.
“En el caso de que su hígado (vivo) no funcione, se les solicita urgentemente un donante fallecido”, dijo Jayakumar. “Necesitamos asegurarnos de que todos los candidatos a donante vivo también lo sean para un injerto de donante”, añadió.
La Red de Salud Universitaria de Toronto, que alberga el programa de trasplante de hígado donde se evaluó a Huska, respondió a la solicitud de comentarios de CTV.
“Expresamos nuestro más sentido pésame a los seres queridos de Amanda Huska en este momento difícil. No podemos comentar sobre los detalles de este caso debido a la privacidad del paciente, pero podemos decir que existen múltiples criterios para la elegibilidad para un trasplante”.
“Los criterios de la lista de espera para trasplantes en Ontario son establecidos por Ontario Health (Trillium Gift of Life Network), basándose en aportes de grupos de trabajo compuestos por médicos y administradores de trasplantes de cada uno de los centros de trasplantes de la provincia”.
Selkirk dijo que ella y Allan están discutiendo un desafío legal a las pautas de trasplante de hígado para personas con trastorno por consumo de alcohol “con personas que tienen su propio donante vivo”.
“No es justo ni correcto, y ojalá cambiemos esa política”, dijo Selkirk.
Aumento de los casos de insuficiencia hepática
La historia de Amanda también es parte de una tendencia creciente y preocupante, dicen los especialistas en hígado, con estudios que muestran un aumento en el trastorno por consumo de alcohol.
En 2021, el 15,6 por ciento de los canadienses mayores de 12 años participaron en beber mucho – un término definido como cinco o más tragos para los hombres, o más de cuatro para las mujeres, en una ocasión al menos una vez al mes durante el año pasado.
Los trasplantes de hígado relacionados con ALD representaron el 15 por ciento de todos trasplantes de hígado en el país, según un estudio de 2021.
“Dada la escasez de órganos y la creciente necesidad… con todas las restricciones impuestas a la elegibilidad en el contexto del trastorno por consumo de alcohol, realmente necesitamos esfuerzos de prevención primaria y de salud pública para combatir esto”, afirmó la Dra. Jennifer Flemming, quien es profesor asociado de medicina y salud pública de la Universidad de Queens en Kingston.
El gobierno de Ontario está ampliando el acceso al alcohol, lo que a los expertos les preocupa que aumente la carga.
“No conozco ningún esfuerzo gubernamental para identificar tempranamente el consumo problemático de alcohol, el trastorno por consumo de alcohol o la enfermedad hepática asociada al alcohol y brindar a las personas el apoyo para acceder al tratamiento”, añadió.
